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2013年1月よりセット内容が変更となり、120mlミニボトルとのセット組みは無くなりました。 レビューに書かれている内容と相違していることがありますので、ご注意ください。
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眼科 エネルギー・フロンティア

眼科の情報を通販ショップで充実提供、他人と差をつけるには通販限定品の購入がいいですね

みなさんこんにちは

左目から涙が溢れて仕方なかったので眼科に行ったところ、やはり抗がん剤の副作用で涙の通り道が癒着しているとのことでした。

パイプを通す処置をしてもらってきました。

もう痛すぎてびっくり。笑

最初に涙の通り道に針金みたいなのを通して生理食塩水を流すやつをやったときはチクチク程度だったのであっいけると思ったら、次は何か太いのでグリグリ始まってそれが信じられないくらい痛かった

もう医者怖い。痛いのほんと嫌

無事に終えて今日で6日経ちますが、よく見るとパイプは見えるけど遠目はあんまりわからないです痛みもないけど若干目が小さくなった

処置を受けてから3日経った頃から涙が溢れるのも無くなって今は快適です

そして、予約日ではなかったのですが眼科が終わったあと主治医と会ってきました

前日に浮腫みが酷いので診てほしいと連絡入れてありました

先生は私を見るなり凄い浮腫みだね！ってビックリしてました。笑

そりゃ、1週間で7キロも増えれば別人にもなりますね

腎臓がなんかヤバイのかもって話でレントゲン、心電図、血液検査を受けましたが問題なし。

結果副作用との事だったのですが、ドセタキセル＋ハーセプチン＋パージェタは副作用を見てもう限界だろうとのことで話し合いやめることになりました

再びやり始めてから8クールですが、前回よりも副作用は強く出ていました。蓄積型だからかな。

次回からカドサイラへと切り替わります

初めてつかう薬は副作用が大丈夫かドキドキだー

眼科特集のホームページ♪あなたにお似合いの見つかるよ♪

知り合いの息子さんが悪性リンパ腫闘病中なのです。
 
それで彼が今どんな治療を受けているか、それに対する副作用等を今後同じ治療を受ける方への参考になれば、とレポートしてくれています。
それを読んで、なるほど、こういう風に自分に出た様々なことを書くことでこれから同じ治療を受けようとしている方にとっては知りたい情報だなぁ、と思いました。
 
 
なので、私もステロイド治療と副作用について書いてみようかと思います。覚書として書くことで自分にとっても整理をつけていくことができるかもしれませんし、これからステロイド治療を始める方、治療中の方の参考になればと思います。
 
ただ、副作用をざーっと並べるとステロイド治療が恐ろしくなることばかりなので読まない方がいいこともあります。知らない方がいいこともあります。
その辺りは自分でバランスをとって読んでください。
 
 
しかしステロイドは「奇跡の薬」と言われているほどその作用は本当にすごいです。なんにでも効きます。
救急で意識不明状態で運ばれてきた方がステロイドの点滴で2日後にはケロっと元気になってたりします。
 
その反対に「副作用のデパート」と呼ばれるほど副作用が多い薬です
 
副作用はすべての方に同じように出る訳ではなく、かなりの個人差があります。
遺伝的要素や、元々の体質によるものが多くあります。
 
 
 
 
7年前にした治療
 
ステロイド60mgスタート?ステロイドパルス(1g/day×3日)?エンドキサンパルス(2〜3クール)
?精神的に継続して飲むことが辛すぎて10mgで勝手に断薬しました。
 
 
 
今回
 
ステロイド40mgスタート?エンドキサンパルス(全6クール予定)
?ステロイドを段階的に減らしていきつつ、化学療法も一緒にやります。
今回は40mgを一ヶ月、その後37.5mgを二週間、35mgで二週間、という風に数値を追いつつ、段階的に減らしていく予定です。減り方や減るミリ数は人それぞれ違います。
 
大体20mg前後で普通に生活できる量と言われています。
維持量は病状や人によって様々です。
長く飲むので少ない方がいいに越したことないと私は思いますが、、、。
 
 私の最新の状況はこちら↓（現在6�_＋免疫抑制剤）2017/8/29
 
 

 
ステロイド副作用まとめ
 
 
感染しやすくなる
 
?免疫力を落とすため、普通はかからない感染症にかかったりすることがあります。(ニューモシスチス肺炎、サイトメガロウイルス、真菌(カビ)
ただ自分自身免疫が落ちてる実感がないのがむづかしいところです。
 
ステロイド開始と同時かその後すぐくらいに肺炎予防薬の抗生剤と、真菌予防の抗生剤が処方されました。
自分では痛くも痒くもないのですが、7年前の治療時にはノドにカビが生えてしまったみたいです。舌にカビが生える人もいます。
 
そうなってくると、そっちの治療が始まってしまうので、今回はマジメに？抗生剤飲んでます。薬の色がすごい色です。
なるべく見ないようにして飲みます笑
製薬会社さんのオススメはヨーグルトに入れて食べること、らしいです。
いや、無理でしょ笑

(追記）私の場合この肺炎予防の薬「バクタ」をステロイド飲用とほぼ同時くらいに始まりましたが、薬疹が出たため下記写真の「サムチレール」に変更になりました。このサムチレールも１ヶ月経つあたりで薬疹が出始めたので、現在は一ヶ月に一回に吸引する「ベナンバックス」という薬になっています。


 

 
 
 
ムーンフェイス(脂質代謝異常)
 
?ほとんどの患者さんに出る「顔だけ太る」悲しい副作用。女子には辛い副作用です。出現の期間は人それぞれなのですが、大体飲み始めて1ヶ月くらい経つと気になる感じなってくると思います。
ステロイドを減量してくればムーンフェイスも軽減しますが、人によっては10mg前後でもムーンが出てる人もいます。
ムーンのあとたるみが残ったので、その辺もケアした方がよいと思います。
 
7年前、ステロイド60mg＋パルス療法(1g/day)をやった時は顔だけトドになりました。顔だけが3倍でかくなりました。少しマシになったかな？とその状態で祖父に会いにいったら「どちら様ですか？」と言われました...orz
 
 
しかし、女子のみなさま朗報？！です！！
「今回は絶対トドになりたくない！！」そんな気合いで毎日朝晩小顔マッサージをしておりましたら、膨れ方が少し違う気がします。実際マッサージビフォーアフターで多少、顔の面積が変わりました。
あと、糖質を抑えた食事をするとムーン多少違う気がします！！
 
冬は特に！お風呂につかって全身の血行をよくしてからの、顔マッサージがオススメです。
 
「今までよりキレイになった」と言われるのを目標にこれからもがんばってつづけます！


(7/20追記）現在18mgですが、未だにムーンいます。食生活にすごく影響されるのみたいです。最近普通にご飯を食べるようになってきたので、やはりムーンがでてます泣　お酒を飲んだ次の日もムーンがひどくなります、基本的に食べ過ぎるとムーンの出現率が高くなります。

2017年4月現在7mgと免疫抑制剤でこれくらいな感じのムーンフェイスです。
ついでに見てみてね！笑

横からとるとムーン独特のシェイプわかりますね。

「約束の日」一曲丸ごと聴いていただけます！

気に入ってくださった方、応援してくださる方は是非、CDのご購入お願いします！

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中心性肥満(脂質代謝異常)
 
?身体の中心だけに脂肪が蓄積されるというよくわからない副作用みんな病院食を食べてドンドン痩せていくんですが、手足はガリガリ、お腹ぽってり。っていう微妙な副作用。私はまだそんなにヒドくない(と自分では思ってる)んですが、もともとポチャピンだったからな、、、、これは長くステ飲んでる人のが出てる気がします。
今後ドレスが着れなくなるのはイヤなので、腹筋リハビリをやっています。(60歳以上の方の腹筋ってやつ笑)
 
 
 
中性脂肪上昇(脂質代謝異常)
 
?これは個人差があるのですが、多めのステロイドを服用していると中性脂肪が上昇することがあります。
遺伝的要因も大きく関係してきます。
 
私は退院前の血液検査で基準値越え
一日1700kcalの病院食と、間食は本当に気をつかって、小さなチョコレートを1日1個だけ食べたりしてました。それでも越えちゃうんですね
 
あまり増えるようであれば中性脂肪を下げる薬？が増えるようなので、家に帰ってからは食事に気をつかって、間食はあまりせず野菜多め、脂質控えめなお料理を作っています。
 
これもステロイドを減量してくれば元の自分の数値に戻ることもある様です。どの辺りまでステロイドを減量すれば戻るのか、私はまだ今後の状況に注目ってとこです。

（追記）20mg現在、中性脂肪は未だ基準値オーバーすることが多いです。もともと中性脂肪が高かったことと、遺伝的な要素も含まれているとおもいます。しかし先生の話だと300超えなきゃまぁ大丈夫よ、ってことでした。
（7/20追記）18mg現在、お酒も甘いものも結構食べてるのに、中性脂肪が正常化しました！


 
 
 
コレステロール値上昇(脂質代謝異常)
 
?個人差の大きい副作用です。知り合いの患者さんは私と同じステロイドの量(40mg)でも全く正常値でした。
が、私はこれも基準値越え
しかし、ステロイドを減量していけば正常値に戻る、、、はず！！今後に注目です。
 
という訳で、こちらも気にしながら食事をしています。卵好き、魚卵好きなのですがしばらくは、、、(>_<)
が、重要なのは善玉菌と悪玉菌のバランスだという説明を受けました。悪玉コレステロールが多くても善玉コレステロールが減ってなければ多少様子をみても大丈夫だそうです。
こちらもまだ要経過観察中。
 
 
で、こんなの見つけました。安心感あるぅ
豆乳ヨーグルト、美味しいです
 


（追記）コレステロールは25mgあたりから通常値上限ぎりぎりになりはじめ、20mg現在は通常値になっています！
（7/20追記)18mg現在全く問題ありません！


 
 
 
血糖値上昇(糖代謝異常)
 
?これも個人差が大きい副作用です。遺伝的要因が大きく作用します。私は糖尿家系ではないので、これは特に問題ありませんでした。
 
ステロイド性の糖尿病は夜に向かって上昇傾向になるのが特徴みたいです。
あまり上がりすぎる場合は薬の投与が必要になりますが、これもステロイドを減量していくと正常化するみたいです。
 
最近、LAWSONでも「ふすまパン」など、低糖パンが発売されてますよね。ごはんの1/6カロリーのパンなど。
ステロイドが多い時はそういうのを食べてやり過ごす人も多いようです。
 
糖質(炭水化物)を控えた食事はなかなかむづかしいですが、ごはんの量が少なくても満足できるくらいのおかずを食べる、などすると良いと思います。
 
 
 
筋力低下
 
?これは普通に入院生活をしていても低下してしまうのですが、ステロイドで更に筋力が落ちるという、、、。だからステロイド飲みオリンピックに出た竹内選手、すごいですね。根性で筋トレしたんだろうなぁ。
 
最近ヨガをやってみたら5分で息があがり、座ってるだけで太ももが痙攣したり、写メ撮ろうとして携帯を持つ腕がブルブル痙攣したり(「子鹿現象」と呼んでいる」)します。笑
 
病院では30分ナースステーションの周りをぐるぐる歩く、というのを日課にしてました。やるとやっぱり身体違いました。頭スッキリしたし。
人によっては運動をやり過ぎてもいけないので、希望してリハビリの先生をつけてもらうのが良いと思います。
 
シンガーはアスリート。元々筋力なかったけど、なんとか筋力も人並みに戻したいです。


（7/21)18mg現在、未だ震えたりします、手足もそうなんだけど、顎が震える笑あと、声も震えます。泣
（12/25/2015）10mg継続中ですが手の震えは未だにあります。気をつけないとアル中に間違われるんじゃないか、と思うレベルです笑


 
 
 
骨粗鬆症
 
?ステロイドを長期で飲むと骨が脆くなってきます。私は計測してないのですが、投薬前に骨密度を計測しておくことをオススメします。投薬後50%減になってたという、話も聞きます
 
私の場合、ステロイド投薬と同時にビタミンD製剤の服用も始まりました。長期でステロイドを服用している方は骨粗鬆症の予防薬も処方されますが、今回私はまだそれは始まってません。最近身体の色んなところでパキパキ、ポキポキいうのでちょっと怖いです
 
骨粗鬆症の予防薬は骨の再生を止める薬です。骨の再生サイクルは3ヶ月、それを止めてしまうという薬です。
 
ちなみにその骨粗鬆症予防薬を飲んでいる間は、顎骨壊死の可能性がある為、抜歯治療が出来なくなるそうです。その場合3ヶ月、予防薬を中止し、抜歯治療後も3ヶ月中止するのがやり方だそうです。なので、歯の治療はお早めに？！
 (ちょっと削ったりするくらいなら問題なしだそう)
 
長くステロイドを服用してる方で、クシャミして肋骨折れた、みたいな話もありますし
ウォーキングやヨガ、バレエなどちょっとした運動でまた骨密度が上がったという話もあります。やはり適度な運動が骨を育てるには良いようです！

（追記）先日、初めて外来で骨密度を計測してもらいました。結果は基準のちょっと下らへん。
骨粗しょう症の薬は始めない方向になりました。計画はないけど、今後妊娠の可能性がある人には骨粗しょう症の予防薬（ボナロンやボノテオ）はどんな影響があるかまだわからないので、積極的には出したくない薬だ、と主治医が言っていました。


 
 
 
大腿骨骨頭壊死
 
?これも個人差があります。なる人はなる、ならない人はならない。と言われました。
予防には歩くのが1番、だそうです。
骨頭壊死した場合は温存療法と言って、手術をしないでがんばる方法と股関節に人工関節を入れる手術をする方法があります。障がい者認定の対象になります。
 
20代の頃はこの副作用が恐ろしくてビクビクしてましたが、今回の入院で大腿骨骨頭壊死の人工関節手術をした方が2週間くらいでしゃっきり歩いて「楽になったわ〜！」と元気に退院されていくのをみて、「あ、大丈夫なんだ」と勇気もらいました。笑
 
プルシェンコも腰に人工椎間板入ってるのに現役スケーターやってたもんね。
パラリンピックを見てても、みんな不可能を感じさせない。勇気もらいます。


（追記）最近、障がい者認定基準が厳しくなり、温存療法の場合取れないこともあるみたいです。もし自分がなって温存療法にするとしたらやはり認定級は欲しいところです、、、、。


 
 
不眠
 
?これも人それぞれ。全然眠れない、という方もいればグースカ眠れる人もいます。
 
7年前にステロイド60mgから始めた時、眠剤、安定剤を飲んでも全く眠れなくなり24時間、一週間7日ほとんど起きている、みたいな状態。脳みそデッドヒート状態で、常に覚醒状態、精神的におかしくなりました。これ結構辛いんです。
 
今回はステロイドを飲んだ初日から1時間おきに目が覚めてしまい、(脳みそが起きてる感じ)すぐにデパスというわりとメジャーな安定剤を出してもらいました。
最初はデパス1錠で5〜6時間眠れていたのが、段々短くなり2時間程度の睡眠になり、1錠増やす。の繰り返しで、最終的に4錠までデパスを増やしていったのですが、先生と相談して夜飲んでいた分のステロイドを朝・昼に繰り上げて飲んでみたところ、3日で薬なしで眠れるようになりました
 
当時、夜飲んでた分のステロイドは7.5mg。それだけで変わるの〜？？と思ってましたが、実際寝れるようになり、こんなに違うものかとビックリしてます。不眠に悩む方は飲み方も先生と相談してみてください。

（7/20追記）梅雨の影響か、今はめちゃくちゃ眠いです、、、。雷雨や突然の豪雨の前には目眩程の眠気がおそってくることがあります。天気と身体がリンクしてるようです。

 
 
 
躁鬱状態
 
?これも人によります。全然変わらない人もいれば、ルンルン気分になってしまう人、はたまた闇の世界へ誘われてしまう人。この副作用が出やすいのが45mg以上のステロイド継続投与とのことです。
 
鬱というのか、わからないけど私が1番イヤだったのはこの副作用です。
 
7年前、ステロイド大量治療により闇の世界へと誘われていきました。
無気力、無衝動、無感情。なにも見えない、あるのは不安と闇だけ、という世界まで行ってまいりました
 
テレビをつければ恐怖。映画を見ても無感動。見るもの聞くものが触るもの、全て恐怖でしかありませんでした。
 
人との話し方も忘れてしまい、自分が好きなものも忘れてしまい、すべて意味のないものに思えました。
ハッキリ言って、これだったら身体が辛い方がマシだった、と思えるくらい辛かったです。
 
ステロイドを15mgか10mgをきったあたりから、やっとドラマが見れるようになったのを覚えています。やっと意味がわかったんです。それまでドラマをみても意味がわかりませんでした。
 
そこから、なんとか自分であることを思い出そうと必死で歌いはじめました。
そうすることで「自分である意味」が生まれたんですね。歌わない私なら、私である意味ないなぁ、と思ったんですね。
 
 
今回はそういった経験も踏まえて、先生とよくよく相談し、40mgスタートで、こういった症状もなく、なんとか今までどおりの朗らかな？私でいれています

（追記）20mgになってみて思うのはやはり60mg〜30mgの間はちょっと感覚が狂っているようです。ようやく最近普通になってきた、という感じがあります。今回は鬱っぽくはならなかったけど、いろんな感覚が戻ってくるまでやはり時間がかかりました。自分でも気づかなかったけど30mgs前後までハイな状態あったかもしれません「早くこれしなきゃ！」みたいな感じでした。今は「もっとゆっくりでいいじゃないかぁ〜」と思っている自分がいます笑

 
 
 
満腹中枢麻痺
 
?わりとこの副作用出る方多いと思います。病棟のみんなお腹空いた、お腹空いたって言ってました笑
空腹感がすごくでるんですね。食べてもすぐお腹減ってしまう。常にお腹が減っている。
 
私の場合、空腹感が出るときもあったんですが、ステロイド投与2週間くらいで満腹感がなくなりました。食べても食べてもお腹が膨れないんです。なので食事の量も見た目で判断するしかない。食べても食べても腹0分目って感覚はちょっと悲しくなる時もあります。
しかしとても珍しいパターンだと思うのですが、幸か不幸か？空腹感もなくなってしまったので、そんなに「食べたい！！！」みたいにならず、暴食することないので今のところはなんとかOKです。

(追記)20mg現在、空腹感も満腹感も戻ってきました！
 
 
 
多毛
 
?これも女子には辛い副作用かもしれません。顔毛、眉毛、体毛、すごいことになってます。野猿か、ってくらい。ステロイド飲んで2ヶ月目くらいがピークかも。
 
私の場合は男性のようなヒゲが、、、生えてきたり、全体的に毛が濃くなったり、顔もルパン様もみあげが伸びてきたり、肩から毛が生えてきたりしてます笑
あ、でも睫毛はツケマいらず！くらいバサバサになりました。とにかく目にまつげが入ります笑
 
これはステロイド減量すれば軽減されます。

(追記)20mg現在猿毛は未だにひどいです(-｡-;肩から背中から、おしりから、とにかく毛がはえています。やはりステロイドを飲んでる友人が昔、全身永久脱毛をエステでしたのに、ステロイドをのんだら全身生えてきた、といっていました(-｡-;
 
 
 
野牛肩
 
?どんなやねん！と思う方。ドラゴンボールのスーパーサイヤ人を思い浮かべてください、、、、、。はい、それです。その肩です。肩というか、首と肩の間くらい？がこんもりしてきます。これも脂質代謝異常によるものなんだろけど、、、。
私は顔のマッサージ時に肩も一緒に揉みほぐすようにしてます。こってないのにゴリゴリ言ってます。今回はまだそんなに気になりません。
 
これもステロイド減量してくれば治ります。
 
 
 
白内障・緑内障
 
?これも個人差があるようです。が、ステロイドを服用している場合定期的に検診に行った方が良いと思います。入院中、出来れば退院間近のあたりで一度眼科を受診しとくのも手だと思います！

（7/20追記）18mgで検診に行ってきました！今のところ白内障も緑内障もなく、眼圧も変わってませんでした。一安心。白内障の副作用は結構高頻度であるようです。

 
 
 
ちりめん皮膚、妊娠線
 
?妊娠してないのに妊娠線ができたりします。笑 私は妊娠線までいかないけど、皮膚が全体的にちりめん素材みたいになっています。これはステ飲んで2〜3週間くらいから気になってきました。
最近は乾燥がひどいので、ヒルドイドという保湿クリームを処方してもらいました。

(追記)これは25mgに減ってきたくらいにはあまり気にならなくなりました。季節的なものもあるかもしれません。
 
 
 
ニキビ
 
?人によってニキビが出来ることがあります。年齢や体質によるものが大きいかも。ステロイドが多いと顔が脂ギッシュになるんです。今回、白ニキビのようなのがポツリポツリと出ましたが、そんなに気にならなかったかな。
でも美肌で通していた方は気になるかもしれません！
これも先生に言えば皮膚科の塗り薬を処方してもらえます。

(追記)これは20mg現在まだ悩まされている一つです。むしろ最近の方がちょっとひどいかなぁ。
 
 
 
血管が細くなる、脆くなる
 
?血管が細くなるので実際飲んでからは血液検査がしにくくなりました(注射針が逃げる)。長期で服用中の方で、重い荷物を手首にかけたら内出血した、という話も聞いたりします。どんだけ〜笑
なんとか、血管を鍛える方法ってないんでしょうかね？模索中です。
 
 
 
花粉症にならない？！
 
?私は毎年そりゃあひどい花粉症なのですが、今年は大丈夫です。
 
花粉症も免疫が起こすアレルギー疾患なので、一緒に抑えられてるんですね。
ただ、これは大量にステロイドを入れている時限定のような気がします。
維持量まで減ってきた時の症状はそのうちレポートしたいと思います。
 

→6�_現在、思いっきり花粉症あります。アレルギー薬も併用しております。（タリオンという薬）

いつ頃からだったかわかりませんが、、、10�_前後のころにはもう出ていたと思います。

 
 
アトピー抑制
 
?今回、持病のSLEが悪化してきたのとともに成人アトピーも発症してしまいまして、しばらくゾンビのようになってました。これも相当辛い
 
が、ステロイド服用3日目にはほとんどわからないくらいにアトピーが収まりました。アトピーもやはり免疫が起こすアレルギー疾患です。
 
まぁ、アトピーといえばステロイドと免役抑制剤の薬を塗るっていうのが西洋医学で行う第一療法なんですが、それを飲んじゃうわけですからね笑
 
 
脱毛(頭)
 
?頭の毛、これはかなり抜けます。頭は薄くなるのに身体の毛は濃くなる笑もう笑うしかない！
私はかなり髪の毛が多くてまとまらないのが嫌な方だったんですが、毛量は半分くらいにはなりました(さらに免疫抑制剤もやってるので余計かもしれません)
 
私の場合、カラーリングすると具合が悪くなることが多かったので、これからは黒髪女子の方向で行こうと思ってます。
(昔は黒髪女子時代が長かった)
 
やっぱり去年の金髪は最初で最後だったか、、、、笑みれた方はレアです！
でも金髪、一度はやってみたかったので夢が叶ってよかったです！笑
 
去年の写真↓

 
 
カラーもヘナとか、自然由来のものを使っていく感じかなぁ。
最新情報
 7.5mg+免疫抑制剤の状態で、皮膚があまり強くないです、と伝えてカラーしました！wella?のやつだったかな(聞いておきます)その後も具合悪くならず大丈夫でした。カラーリングできたっ！(2016/12)


味覚障害

こちらのコメントにも書いて下っさたかたがいらっしゃるのですが、味覚障害もありました。

私の場合は、味はわかるのですが、なにも感じないというか。

甘いか、辛いかはわかるけどそれが「美味しいか」「美味しくないか」わからないという感じでした。なので、ケーキ！やった！美味しーーー！！！みたいな感動がないんですよね。
わからないんです。

同時期に入院していた方は「味がぼやける」「よくわからなくなった」「味が変わった」という方もいらっしゃいました。

なんとなく、感覚器官に作用しているのかな、という気がします。
 それも、私の場合はステロイド減量と共にいつの間にかなくなっていました。

今はご飯美味しすぎて、気をつけなきゃって感じですね。笑

 
 
 
そんな訳でざっと副作用紹介してみました。本当多すぎやろ
 
私こんなんだったわ！などありましたら、ぜひ教えてください
ステロイドを飲む以上、こんな副作用と折り合いをつけて生きていかなければなりません。しかしステロイド飲んでる方結構多いんですよね。みんながんばってるぅ！
 
 
私も経過報告等できればしていきたいな、と思います。
 
 
最近の記事など
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 SLEは若くして発病する方も多く、気になってる方もいるかと思うので、

ピアスの穴あけに関しても書きましたです。去年(2016)挑戦しました
 ?から見てください。そろそろ三ヶ月経ちますが、ざっくり、大丈夫です笑（要消毒、皮膚科ので穴あけ）